Celem warsztatów jest omówienie i zaprezentowanie najnowszych metod wspomagania wentylacji oraz mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych. Poruszony zostanie temat rozwiązań wspomagających proces rehabilitacyjny oraz codziennego funkcjonowanie dzieci i osób dorosłych z chorobami nerwowo-mięśniowymi. W trakcie spotkania każdy zainteresowany będzie mógł zapoznać się ze sprzętem oraz nauczyć się jego używania. Poznamy zasady prawidłowo prowadzonej rehabilitacji oddechowej, zasady wyboru sprzętu wspomagającego rehabilitację, wentylację oraz żywienie chorych, a także ze sposobami finansowania i ich pozyskiwania. Przekazane zostaną informacje, kiedy należy zastosować wspomaganie oddechu i odruchu kaszlu.
Osobnym zagadnieniem będzie informacja o prawidłowym odżywianiu i żywieniu pozajelitowym.
Podczas warsztatów odbędą się indywidualne konsultacje z lekarzami i dietetykiem.
Będą Państwo mogli skorzystać z bezpłatnych porad prawnych.
W wykładach uczestniczyć będą pacjenci, lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci oraz opiekunowie chorych.
Czas i miejsce:
31. maja 2014,
godz. 11:00 - 15:00
Hotel MERA SPA w Sopocie
ul. Bitwy pod Płowcami 59
(budynek dostępny dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich)
Uczestnicy:
• osoby chorujące lub zajmujące się pacjentami z dystrofiami mięśniowymi lub innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi,
• lekarze, pielęgniarki i fizjoterapeuci zawodowo związani z opieką nad chorymi na dystrofie mięśniowe lub inne choroby nerwowo-mięśniowe,
• studenci kierunków lekarskich, pielęgniarskich, fizjoterapeutycznych oraz psychologicznych.
Udział w warsztatach oraz konsultacjach jest bezpłatny.
Ze względów organizacyjnych wymagana jest wcześniejsza rejestracja.
Prosimy o potwierdzenie udziału do 10.maja 2014.
W konsultacjach lekarskich pierwszeństwo mają Podopieczni Fundacji PPMD.
_________________________________________________________
AGENDA SPOTKANIA:
11:00 – 11:05
Powitanie uczestników, przedstawienie celów i założeń spotkania
11:05 – 11:35
Wentylacja mechaniczna inwazyjna i nieinwazyjna przy dystrofiach mięśniowych – błędy (dr n.med. Mariusz Wachulski)
11:35 – 11:45
Pomoc zespołów opieki domowej dla osób wentylowanych mechanicznie na terenie województwa pomorskiego (Grażyna Bąkowska)
11:45 – 12:15
Leczenie chirurgiczne pacjentów z dystrofią mięśniową postępującą (dr n.med. Jacek Kucharski)
12:15 – 12:45
Kontynuacja procesu rehabilitacji w warunkach domowych z wykorzystaniem sprzętu rehabilitacyjnego (Michał Gwiazda, Maciej Matwijczak)
12:45 – 12:55
Projekt „Porady prawne bez barier”. Prawa pacjenta. Prawa osoby niepełnosprawnej (Anna Melki)
12:55 – 13.05
Przerwa kawowa
13:05 – 13:40
Rehabilitacja oddechowa w miopatiach uwarunkowanych genetycznie (dr n. o kult. fiz. Anna Radwańska-Kapała)
13:40 – 14:10
Mobilizacja i ewakuacja wydzieliny z układu oddechowego u pacjentów wentylowanych mechanicznie (dr n.med. Joanna Grzybowska-Gałuszka)
14:10 – 14:35
Co warto wiedzieć o mechanicznej wentylacji nieinwazyjnej? (Tomasz Żądło)
14:35 -15:00
Podstawy żywienia pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Znaczenie żywienia dojelitowego (Joanna Kopińska)
_________________________________________________________
PRELEGENCI:
dr n.med. Mariusz Wachulski
Kierownik Medyczny Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Zespołu Opieki Domowej Sue Ryder w Bydgoszczy. Anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej. Od wielu lat pomaga pacjentom wentylowanym mechanicznie odwiedzając domy wentylowanych pacjentów w całej Polsce.
Grażyna Bąkowska
Pielęgniarka koordynująca Zespół Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci Wentylowanych Mechanicznie w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Polanki w Gdańsku. Od 10 lat sprawuje opiekę pielęgniarską nad dziećmi wymagającymi wentylacji mechanicznej, jak również zajmuje się przygotowywaniem (szkoleniem) rodziców/opiekunów do sprawowania takiej opieki. Posiada także doświadczenie zawodowe jako pielęgniarka anestezjologiczna i opieki hospicyjnej.
dr n.med. Jacek Kucharski
Asystent Oddziału Urazowo - Ortopedycznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Niekłańskiej 4/24 w Warszawie. Od 2000 roku zajmuje się chirurgicznym leczeniem pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi we współpracy z Kliniką Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
Michał Gwiazda, Maciej Matwijczak
Doradcy klienta firmy LIW Care Technology. Firma jest producentem innowacyjnych urządzeń rehabilitacyjnych. Współpracując z lekarzami i rehabilitantami, a także wykorzystując wieloletnie doświadczenie z osobami niepełnosprawnymi, wprowadza innowacyjne produkty cechujące się nowoczesnymi rozwiązaniami konstrukcji i funkcjonalnością. Flagowym produktem są pionizatory multifunkcyjne Baffin.
Anna Melki
Koordynator projektu „Porady Prawne bez Barier” realizowanego przez gdyńskie Stowarzyszenie OVUM prowadzące Biuro Porad Obywatelskich. Projekt dotyczy bezpłatnej pomocy prawnej, psychologicznej i pedagogicznej świadczonej w miejscu pobytu osób chorych/niepełnosprawnych oraz ich opiekunów.
dr n. o kult.fiz. Anna Radwańska-Kapała
Od 1980 roku zajmuje się rehabilitacją pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Wieloletni fizjoterapeuta w Klinice Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie oraz wykładowca na warszawskim Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego gdzie prowadziła zajęcia dydaktyczne z zakresu metod rehabilitacji pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, kinezyterapii i metod kinezyterapeutycznych.
Obecnie prowadzi własną praktykę w rejonie Trójmiasta. Ściśle współpracuje z naszą Fundacją.
dr n.med. Joanna Grzybowska-Gałuszka
Specjalista kliniczny firmy Philips Respironics, wcześniej wieloletni pracownik naukowy Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie.
Philips Respironics jest wiodącym producentem urządzeń medycznych, między innymi do nieinwazyjnej wentylacji oraz mobilizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych. Celem wystąpienia będzie przegląd aktualnego stanu wiedzy na temat zaleceń i przeciwskazań stosowania metody mechanicznej in- i eksuflacji, korzyści klinicznych oraz praktycznych aspektów stosowania asystora kaszlu.
Tomasz Żądło
Przedstawiciel firmy Medseven zapewniającej kompleksowe zaopatrzenie w sprzęt medyczny i jednorazowy oraz sprawującej 24-godzinny nadzór serwisowy. W ofercie firmy znajduje się także wypożyczalnia sprzętu medycznego oraz rehabilitacyjnego. Medseven udziela wsparcia technicznego i merytorycznego dopasowanego do indywidualnych potrzeb pacjentów objętych leczeniem domowym oraz szpitalnym.
Joanna Kopińska
Dyplomowany dietetyk. Celem wystąpienia będzie przybliżenie tematyki żywienia pozajelitowego także z wykorzystaniem urządzeń spełniających wymagania pacjentów dorosłych jak i dzieci. Urządzeń dających większy komfort pacjenta oraz pełną mobilność w trakcie infuzji (w warunkach domowych i szpitalnych). Domowe żywienie parenteralne zwykle wymaga użycia dużych pomp infuzyjnych albo metod grawitacyjnych do przetoczenia dużego worka z pokarmem. Zawieszane są na masywnych statywach, które ograniczają mobilność pacjenta. Odbywa się również w środowisku ze zwiększonym ryzykiem zakażenia, dlatego pacjenci i ich rodziny potrzebują prostych i bezpiecznych urządzeń, które zostaną zaprezentowane.
DO POBRANIA:
