Jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty rzadką i śmiertelną chorobą: dystrofią mięśniową Duchenne'a. Jeden na 3500 może wydawać się kroplą w morzu, ale w tym spotyka to także członków ich rodzin, codzienne życie milionów ludzi na całym świecie jest naznaczone chorobą. Rodzice chłopców z DMD utworzyli organizacje w swoich krajach, a każdy z nich działa z dnia na dzień, aby zapewnić dostęp do opieki medycznej, dostęp do badań, edukować pacjentów i ich rodziny. Im wcześniej poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość.

07 WRZEŚNIA 2017 r.
Pałac w Leźnie
Leźno 45

Organizatorzy
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy
Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK

Harmonogram spotkania:
17:00 – 17:10
Przywitanie gości
prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Gdański Uniwersytet Medyczny
Katedra i Zakład Biologii i Genetyki
17:10 – 17:20
Ośrodek Chorób Rzadkich
Genetyka w Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
Gdański Uniwersytet Medyczny
17:20 – 17:30
Standardy opieki w Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
prof. dr hab. n. med. Ewa Pilarska
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne
Klinika Neurologii Rozwojowej
17:30 – 17:40
Opieka endokrynologiczna w Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
dr n. med. Joanna Bautembach-Minkowska
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne
Klinika Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii
17:40 – 17:50
Rehabilitacja w Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
dr Joanna Jabłońska Brudło
Gdański Uniwersytet Medyczny
Klinika Rehabilitacji
17:50 – 18:00
Wsparcie psychologiczne w Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
dr Arkadiusz Mański
Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii
Uniwersytet Gdański
18:00 – 21:00
Uroczyste wypuszczenie czerwonych balonów DMD
Wspólne zajęcia i zabawy podczas pikniku integracyjnego